Nooit meer een Bossche bol?

Larisa matcht bij Zorgoppas. Vanuit haar jarenlange ervaring als ergotherapeut en moeder van een meervoudig gehandicapte zoon beschrijft Larisa elke maand de leuke, grappige maar ook de minder leuke dingen die ze meemaken als gezin Ploem (Bram, Juul 16, Stan 15 en Kris 10).

Al maanden zijn we aan het tobben met Stan. Zo’n een keer per maand stampte hij ‘s nachts tegen zijn bedhek en als we dan bij hem kwamen was hij lijkbleek met blauwe lippen, totaal verstijfd en doodsbang. Hij had dan last van slijm in zijn keel en wij waren dan een hele week ‘s nachts met hem op of sliepen samen met hem beneden. Hij durfde niet te gaan slapen, zo zielig. Dit gebeurde eerst maar eens per maand, maar ineens werd het vaker. Voor hem echt heel zielig en voor ons niet vol te houden.
Na gesprekken met onze fijne kinderarts besloten we een anti-epileptica medicijn te starten. Hij was wel wat rustiger, maar het moeilijk doen in de nacht verdween niet. De kinderarts stelde voor om een slikvideo te laten maken. Daarbij maken ze in de röntgenkamer een video, waarop je precies kunt zien hoe het slikproces verloopt. Hij verwachtte er niet zoveel van.

Direct na de slikvideo kwam de logopediste naar de gang en vroeg ons om even apart te gaan zitten. Ze zei: ‘Stan mag niet meer eten, er schieten slokjes/hapjes zijn luchtpijp in!’ Ik was echt even in shock en kon alleen maar huilen. Bram schrok ook, maar die schakelt wat makkelijker en stelt gelijk de juiste vragen. Ik dacht meteen, nooit meer een toetje en nooit meer die Bossche bol. Ik ben 15 jaar bezig geweest om hem te leren eten en het heeft veel tijd gekost, maar hij kon zo genieten van al het lekkers. En wat dan nu?

De logopediste stelde voor om met het hele team samen te komen en te bespreken hoe het verder moet. Onze kinderarts wilde overigens eerst de beelden zelf bekijken. Hij schrok ook van wat hij zag. Er schieten steeds stukjes of slokjes Stan’s luchtpijp/longen in, omdat hij zijn luchtpijp niet goed afsluit. Je zag allemaal kleine littekens op zijn longen van sluimerende longontstekingen. Hij heeft zich dus echt heel rot gevoeld.

Ik was inmiddels een beetje van de schrik bekomen en we maakten samen met het team een plan. We besloten blendid dieet te gaan proberen. Dat wil zeggen dat je al het voedsel en drinken via een sonde gaat geven. Bram bestelde direct een goede blender en we gingen aan de slag. Ik heb het gevoel dat ik nog steeds lekker met zijn eten bezig ben en heb hem toch lekker op schoot met eten. Het was echt zo geweldig om te zien hoe hij hierop reageerde. Sinds het geven van zijn voeding via de sonde heeft hij niet meer moeilijk gedaan. We zijn nu nog een beetje aan het zoeken naar de hoeveelheden en de verdeling, maar dat gaat goedkomen.

En dan mag die Bossche bol wel niet meer, we zoeken nu naar kleine dingen die hij lekker vindt, zoals koffieschuim en lekkere fruitsmoothies. Hele kleine hapjes en dan die stralende oogjes! Het was voor ons, lees voor mij, weer even schakelen, maar Stan is er zo van opgeknapt en zijn zusje en broer maken de lekkerste dingen in de blender. Misschien toch maar eens kijken of we die Bossche bol kunnen blenden!

We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, gaan we er vanuit dat ermee instemt.